TELECHARGER LIVRET "MON QUOTIDIEN HYPER"
Dans le cadre du programme d'Education Thérapeutique (ETP) « mon quotidien hyper », un outil a vu le jour pour aider les enfants et adolescents présentant un syndrome d'Ehlers-Danlos non vasculaire (SED-NV), ou présentant des troubles du spectre de l'hypermobilité (HSD).
Ce livret a été initié par le Dr Catherine DONSKOFF, médecin de Médecine Physique et Réadaptation (MPR) et coordonnateur de l'équipe médicale du SMR Paul DOTTIN de l'association ASEI, Marie Marie BOURGOIN, ergothérapeute et Virginie WAMBRE kinésithérapeute du service d’hospitalisation de jour du SMR. Il a été conçu pour répondre aux besoins spécifiques des jeunes confrontés à un diagnostic difficile, souvent tardif, présentant des difficultés au quotidien. Ces enfants hyperlaxes se plaignent de douleurs chroniques, de luxations ou entorses à répétition, l’ensemble induisant un déconditionnement physique, une anxiété, un isolement social, voire une déscolarisation.
Un outil didactique et personnalisable
Ce livret a été conçu par notre équipe pluridisciplinaire de rééducation : Marie Marie BOURGOIN, Virginie WAMBRE et le Docteur Catherine DONSKOFF médecin MPR, en collaboration avec une graphiste, Corinne DENIEL. Ce livret reprend les ateliers du programme et représente un support d'accompagnement destiné en priorité aux enfants, puis aux parents et à l'entourage, notamment scolaire.
Les objectifs : améliorer la connaissance de la maladie, proposer la mise en place d'aides matérielles ou humaines adaptées, améliorer la gestion de la douleur, inciter la pratique sportive pour éviter le déconditionnement et améliorer la qualité de vie.
Six ateliers composent ce programme d'ETP réalisé en groupe d'enfants de même âge :
- SED’RIK est hyperlaxe : comprendre sa maladie et ses retentissements
- Souple mais solide : renforcer sa musculature pour limiter les blessures
- En route pour la journée : gérer et prioriser ses activités quotidiennes
- Trucs et astuces : mettre en place des stratégies ou des aides techniques pour améliorer son quotidien
- Sur le chemin de l'école : optimiser les apprentissages scolaires en proposant des adaptations
- Même pas mal : apprendre à mieux gérer sa douleur
Le livret présente des explications claires, des schémas, des exercices faciles à réaliser à domicile et des solutions pratiques. Chaque livret est personnalisable grâce aux espaces libres de texte, afin que l’enfant ou l’adolescent s’approprie l’outil et qu’il s’implique dans la dynamique de progression.
Un accueil enthousiaste et une évaluation en cours
Ce livret distribué à l'issue du programme d'ETP a déjà reçu un accueil très positif de la part des familles des jeunes patients. Nous évaluerons la pertinence et l'impact des informations transmises de façon formelle, afin d'affiner davantage cet outil et le diffuser plus largement.
Avec cette initiative, le centre de compétence SED-NV du SMR Paul DOTTIN de l'association ASEI réaffirme son engagement en faveur d'une prise en charge personnalisée et bienveillante pour améliorer le quotidien des jeunes enfants et adolescents hyperlaxes et de leur entourage.
