DIU SED Paris - Redonner force et confiance aux enfants présentant un Syndrome d’Ehlers-Danlos
Le Dr Catherine DONSKOFF (Médecin MPR), Marie Marie BOURGOIN (ergothérapeute) et Virginie WAMBRE (kinésithérapeute) du Centre de compétences Syndrome d'Ehlers Danlos non Vasculaire (SED-NV) du SMR Paul Dottin participent annuellement au Diplôme Inter-Universitaire « De l’hyperlaxité aux Syndrome d’Ehers-Danlos (SED) : diagnostic et prise en charge » de l’Université Paris Saclay, coordonné par le Centre de Référence Maladie Rare Syndrome d'Ehlers-Danlos de Garches.
Ces professionnels ainsi que Sonia BOUNY (secrétaire de programmation), animent le centre de compétence SED-NV au SMR Paul DOTTIN ASEI depuis 2023.
Le Centre de Compétences SED-NV coordonné par le Dr Catherine DONSKOFF propose une prise en charge spécialisée globale avec Programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), aux enfants et adolescents présentant un Syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire ou des troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD). Ces jeunes sont entravés par leur hyperlaxité associée à des douleurs, conduisant à des entorses à répétition. Leur vécu difficile du handicap invisible induit une altération franche de leur qualité de vie.
Les cours donnés dans ce DIU par l’équipe portent sur 2 thèmes :
- Place de l’ergothérapie en rééducation pédiatrique : Bilan et prise en charge centrés sur les activités du quotidien permettant d'adapter les gestes, le matériel et l'environnement afin de faciliter la participation et soutenir l'autonomie dans la vie de tous les jours à la maison et à l'école.
- Programme d’ETP « Mon quotidien HYPER » : ce programme comporte un bilan éducatif partagé (BEP) initial, qui permet de cibler les compétences à acquérir chez l'enfant ou l'adolescent. Puis, 8 ateliers sont proposés avec des thématiques portant sur l'amélioration de la connaissance de la maladie, l'organisation du quotidien, la mise en place de « trucs et astuces » pour favoriser l'autonomie, la mise en place d'adaptations matérielles pour la scolarité, mais aussi sur la gestion de la douleur. Deux nouveaux ateliers ont été mis en place avec un coach sportif et un préparateur mental. La synthèse de fin de programme permet d'évaluer la satisfaction, la progression globale et l'acquisition des compétences relevées au BEP. Un bilan à distance du programme permet d'objectiver le maintien des acquis, l'amélioration de la gestion du quotidien et des douleurs, mais surtout l’amélioration de la qualité de vie.
À l'issue de ces deux cours, de nombreuses questions ont émergé, conduisant à l'envie pour les médecins et les rééducateurs présents, de venir observer la dynamique de ces ateliers, ici au centre de compétence SED-NV du SMR Paul DOTTIN ASEI.
Ce programme d’ETP original permet aux enfants touchés de mieux comprendre leur affection, de savoir comment limiter leurs entorses, d’améliorer la gestion de leurs douleurs afin d’améliorer leur qualité de vie et leur estime de soi au quotidien.
